Cuộc trò chuyện với Diane Lloyd nhân Ngày Thế giới phòng chống AIDS

Diane Lloyd là một người ủng hộ mạnh mẽ cho cộng đồng của mình. Chia sẻ những kinh nghiệm của mình một cách mạnh mẽ và không sợ hãi, đồng thời làm việc không mệt mỏi vì quyền của những người sống chung với HIV, đặc biệt là những người tiêm chích ma túy, với tư cách là người ủng hộ và cố vấn. Diane hiện là Nhân viên Phát triển Cộng đồng tại Tổ chức Thành viên của chúng tôi là Peer Based Harm Reduction WA, nơi cô đã làm việc cùng trong hơn 14 năm.

Chúng tôi rất may mắn khi được ngồi trò chuyện với Diane về những trải nghiệm và hoạt động của cô ấy để kỷ niệm Ngày Thế giới phòng chống AIDS.

Người phỏng vấn: Diane, bạn có thể chia sẻ về những thách thức đặc biệt mà những phụ nữ nhiễm HIV sử dụng ma túy phải đối mặt không?

Diane: Chắc chắn rồi. Có một vài điều cần cân nhắc. Đầu tiên, tỷ lệ người sử dụng ma túy và nhiễm HIV khá thấp. Mọi người có thể suy đoán xem ai đó đã nhiễm HIV như thế nào, nhưng điều quan trọng là điều đó không quan trọng. Theo kinh nghiệm của tôi, người ta đưa ra những giả định và phán đoán về cách mọi người nhiễm HIV, đặc biệt là đối với phụ nữ. Có ý kiến cho rằng nếu một người phụ nữ "tốt bụng", cô ấy hẳn đã nhiễm HIV từ bạn tình hoặc truyền máu.

Tôi từng điều hành một nhóm hỗ trợ cho phụ nữ nhiễm HIV, và một số người đã nói riêng với tôi rằng họ mắc bệnh thông qua việc sử dụng ma túy nhưng lại ngần ngại chia sẻ điều đó với nhóm. Điều cần thiết là tạo ra một không gian nơi mà việc thảo luận về cách bạn mắc HIV là không cần thiết, nhưng nếu có, thì không nên có sự phán xét. Phụ nữ, bất kể họ mắc HIV như thế nào hoặc có sử dụng ma túy hay không, nên cảm thấy thoải mái khi nói chuyện một cách tự do mà không sợ hãi.

Người phỏng vấn: Những phụ nữ sử dụng ma túy và sống chung với HIV phải đối mặt với những thách thức nào khi được chẩn đoán mắc các vấn đề sức khỏe khác?

Diane: Tôi đã sống chung với HIV từ năm 1986, và theo thời gian, tôi đã phải đối mặt với bệnh tiểu đường, ung thư vú, các vấn đề về tuyến giáp, v.v. Khi bạn già đi, các vấn đề về sức khỏe tự nhiên sẽ xuất hiện. Một trong những thách thức mà tôi phải đối mặt là quản lý thuốc cho những tình trạng khác nhau này và giải quyết các biến chứng. Tôi đã từng tiêm thuốc, nhưng tôi đã gặp vấn đề với áp xe và tĩnh mạch khiến xét nghiệm máu thường quy và xét nghiệm huyết áp mà tôi cần để kiểm soát các vấn đề sức khỏe khác trở nên khó khăn. Tôi cũng đã phải đối mặt với những bình luận kỳ thị từ nhân viên bệnh viện liên quan đến việc sử dụng ma túy của tôi, nhấn mạnh nhu cầu về một cách tiếp cận thấu hiểu hơn trong các cơ sở chăm sóc sức khỏe.

Sự kỳ thị xung quanh việc sử dụng ma túy đôi khi đã cản trở khả năng của các chuyên gia y tế trong việc hỗ trợ tôi quản lý HIV. Ví dụ, gần đây tôi đã ở trong phòng khám bác sĩ và tôi chỉ ngáp, tôi ngáp, ngáp và ngáp. Và tôi đã nói với anh ấy, nếu điều này xảy ra cách đây một năm rưỡi, anh sẽ nghĩ rằng tôi đang đi chơi, nhưng vì chúng tôi

đã có một mối quan hệ tốt đẹp và lâu dài, anh ấy biết vấn đề không phải là do tôi sử dụng ma túy mà là do loại thuốc tôi đang dùng để điều trị ung thư vú, nó khiến tôi thực sự mệt mỏi.

Tôi cũng đã từng gặp vấn đề khi dùng thuốc điều trị HIV, những viên thuốc cũ to đến nỗi tôi không thể nuốt được. Tôi từng gọi chúng là viên thuốc ngựa. Chúng to khủng khiếp, trời ơi, tôi từng thực sự toát mồ hôi khi nghĩ đến việc uống chúng vì tôi biết mình khó nuốt đến thế nào và tôi phải uống chúng mỗi ngày.

Tôi cảm thấy khi các bác sĩ hỏi tôi tại sao tôi gặp vấn đề khi dùng thuốc thường xuyên, họ sẽ quy cho việc tôi sử dụng ma túy bất hợp pháp và những định kiến mà họ có về khả năng nhớ uống thuốc của tôi với tư cách là một người sử dụng ma túy, v.v. Khi các bác sĩ của tôi cuối cùng hiểu rằng miễn là thuốc nhỏ hơn, tôi có thể uống mà không có vấn đề gì, chúng tôi ổn. Điều đó không liên quan gì đến việc tôi sử dụng ma túy nhưng sự kỳ thị là rào cản khiến họ không nhận ra điều đó.

Người phỏng vấn: Bạn có thể chia sẻ một ví dụ về việc bạn ủng hộ hàng ngày cho những phụ nữ sử dụng ma túy và đang sống chung với HIV không?

Diane: Trong quá trình xạ trị ung thư vú, tôi nhận thấy một lưu ý cảnh báo không cần thiết trên màn hình về tình trạng HIV của mình. Nó không cần thiết và tôi cảm thấy bị kỳ thị. Tôi đã lên tiếng, và sau khi kết thúc quá trình điều trị, bệnh viện đã yêu cầu tôi đào tạo nhân viên về kỳ thị và phân biệt đối xử. Đó là một thành công và họ đã thay đổi cách thực hành, loại bỏ cảnh báo không cần thiết và các quy trình xung quanh nó. Điều đó khiến tôi ấn tượng với một bệnh viện công.

Người phỏng vấn: Diane, bạn đã đề cập đến việc được chẩn đoán vào năm 1986 và việc thiếu sự hỗ trợ cho phụ nữ mắc HIV. Bạn có thể chia sẻ thêm về công tác vận động và những rào cản mà bạn đã phải đối mặt không?

Diane: Trong nhiều năm qua, tôi đã là một người ủng hộ, đặc biệt là vì có rất ít sự hỗ trợ cho phụ nữ sống chung với HIV ở Tây Úc. Ngay cả ngày nay, khi chúng tôi tổ chức các sự kiện xã hội hàng tháng cho những người sống chung với HIV, tôi thường là người phụ nữ duy nhất ở đó. Vì vậy, tôi muốn làm nhiều hơn nữa để hỗ trợ phụ nữ và giải quyết những nhu cầu cụ thể của chúng tôi.

Vào đầu những năm 1990, tôi đã thành lập một nhóm hỗ trợ đồng đẳng cho phụ nữ ở Perth, sau đó được Hội đồng AIDS Tây Úc tiếp quản khi họ được thành lập và nhận được tài trợ. Tôi cũng là thành viên Hội đồng POWA – Tổ chức tích cực của Tây Úc. Hiện tại, tôi đang phục vụ trong Hội đồng NAPWHA – Hiệp hội quốc gia những người nhiễm HIV/AIDS và ủy ban Mạng lưới phụ nữ quốc gia.

Hiện tại chúng tôi có 11 phụ nữ trong ủy ban này từ khắp nước Úc. Thật tuyệt vời vì trong nhiều năm chỉ có 5 phụ nữ từ khắp nước Úc sẵn sàng mở cửa.

Người phỏng vấn: Rõ ràng là bạn đã tích cực tham gia vào việc vận động cho phụ nữ nhiễm HIV. Bạn có thể nói thêm về tầm quan trọng của việc có nhiều phụ nữ hơn trong những không gian này không?

Diane: Chắc chắn rồi. Điều đó rất quan trọng. Khi tôi mới bắt đầu, có rất ít phụ nữ tham gia, và nhiều người còn do dự vì sự kỳ thị xung quanh HIV. Tôi muốn thay đổi điều đó. Tôi đã tham gia vào các nhóm người tiêu dùng, nơi các công ty dược phẩm có các thành viên dương tính với HIV, và thật tuyệt khi thấy sự đại diện bình đẳng giữa phụ nữ và nam giới. Ngày càng có nhiều phụ nữ sẵn sàng nói về việc dương tính với HIV, thách thức các khuôn mẫu và lên tiếng.

Có nhiều phụ nữ hơn trong những không gian này làm thay đổi cuộc trò chuyện. Phụ nữ có những trải nghiệm độc đáo, như, ngày xưa, bị ép cắt tử cung và thắt ống dẫn trứng, điều này có thể xảy ra vào thời điểm họ đang phá thai hoặc khi được chẩn đoán. Vì vậy, tôi tự hỏi liệu có bao nhiêu sự đồng ý được thông báo. Một số người được khuyên không nên sinh con do nguy cơ lây truyền từ mẹ sang con. Đây là những vấn đề cụ thể liên quan đến phụ nữ.

Người phỏng vấn: Bạn có thể giải thích rõ hơn về ý nghĩa của Ngày Quốc tế Phụ nữ sống chung với HIV không?

Diane: Đây là ngày nhắc nhở cộng đồng rằng phụ nữ cũng mắc HIV, không chỉ nam giới. Chúng ta không có nhiều phụ nữ để noi theo về mặt hình mẫu, những người công khai thảo luận về kinh nghiệm của họ. Vì vậy, việc có một ngày dành riêng cho phép chúng ta chứng minh rằng phụ nữ mắc HIV tồn tại, và đó không chỉ là "bệnh của người đồng tính". Năm tới sẽ là năm thứ 9 của chúng ta^th năm, ngày là 9^th Tháng 3. Ngày đó được chọn vì là ngày sau Ngày Quốc tế Phụ nữ.

Trong một hội nghị về HIV, họ muốn có hình ảnh của những người nhiễm HIV, và thật tuyệt khi thấy phụ nữ được đại diện. Đây là một sự thay đổi tích cực, và ngày càng có nhiều phụ nữ lên tiếng về những trải nghiệm của họ khi sống chung với HIV.

Người phỏng vấn: Phụ nữ phải đối mặt với những thách thức nào trong lĩnh vực này và những người khác có thể hỗ trợ họ như thế nào?

Diane: Phụ nữ thường phải đối mặt với những thách thức riêng biệt liên quan đến kỳ thị, phân biệt đối xử và bị hiểu lầm. Những người khác có thể hỗ trợ bằng cách trở thành đồng minh, hiểu được những thách thức riêng biệt mà phụ nữ phải đối mặt và khuếch đại tiếng nói của họ. Điều cần thiết là phải có sự đại diện đa dạng trong những không gian này để tạo ra một môi trường bao trùm và thấu hiểu hơn.

Hành trình của Diane phản ánh những khó khăn và thành công trong việc bảo vệ quyền lợi của những phụ nữ sử dụng ma túy và đang sống chung với HIV, nhấn mạnh nhu cầu tiếp tục hỗ trợ và nâng cao nhận thức.

Kể từ cuộc phỏng vấn này, Diane hiện đang làm việc tại WAAC, để khởi động lại nhóm hỗ trợ phụ nữ. Bạn có thể liên lạc với cô ấy qua số (08) 9482 0000 vào sáng thứ năm từ 9 giờ sáng đến 12 giờ trưa.

Diane gần đây đã nhận được Giải thưởng Carol và Travis Jenkins tại Hội nghị quốc tế về Giảm tác hại cho công tác đấu tranh bảo vệ quyền của những người sống chung với HIV, đặc biệt là những người tiêm chích ma túy.