Una conversazione con Diane Lloyd per la Giornata mondiale contro l'AIDS

Diane Lloyd è una fervente sostenitrice della sua comunità. Condivide ad alta voce e senza paura le sue esperienze e lavora instancabilmente per i diritti delle persone affette da HIV, in particolare per le persone che si iniettano droghe, come sostenitrice e mentore. Diane è attualmente una Community Development Worker presso la nostra Member Organisation Peer Based Harm Reduction WA, con cui lavora da oltre 14 anni.

Abbiamo avuto la fortuna di incontrare Diane e di raccontarci le sue esperienze e il suo impegno in occasione della Giornata mondiale contro l'AIDS.

Intervistatore: Diane, puoi parlarci delle sfide particolari che devono affrontare le donne sieropositive che fanno uso di droghe?

Diana: Assolutamente. Ci sono alcune cose da considerare. Innanzitutto, la percentuale di persone che usano droghe e hanno l'HIV è piuttosto bassa. Le persone potrebbero fare ipotesi su come qualcuno abbia contratto l'HIV, ma la cosa importante è che non importa. Nella mia esperienza, si fanno supposizioni e si giudica su come le persone hanno contratto l'HIV, soprattutto per le donne. C'è questa idea che se una donna è "gentile", deve aver contratto l'HIV dal suo partner o da una trasfusione di sangue.

Gestivo un gruppo di supporto per donne con l'HIV, e alcune mi raccontavano in privato di averlo contratto tramite l'uso di droghe, ma erano titubanti a condividerlo con il gruppo. È essenziale creare uno spazio in cui non sia necessario discutere di come si è contratto l'HIV, ma se viene fuori, non si dovrebbe giudicare. Le donne, indipendentemente da come hanno contratto l'HIV o se fanno uso di droghe, dovrebbero sentirsi a loro agio nel parlare liberamente, senza paura.

Intervistatore: Quali sfide devono affrontare le donne che fanno uso di droghe e sono affette da HIV quando vengono diagnosticati altri problemi di salute?

Diana: Convivo con l'HIV dal 1986, e nel tempo, ho avuto a che fare con diabete, cancro al seno, problemi alla tiroide e altro ancora. Invecchiando, i problemi di salute emergono naturalmente. Una delle sfide che ho dovuto affrontare è stata la gestione dei farmaci per queste diverse condizioni e la gestione delle complicazioni. Ero solito iniettarmi droghe, ma ho avuto problemi con ascessi e vene che hanno reso complicati gli esami del sangue di routine e i test della pressione sanguigna di cui avevo bisogno per gestire altri problemi di salute. Ho anche dovuto affrontare commenti stigmatizzanti da parte del personale ospedaliero in relazione al mio consumo di droghe, sottolineando la necessità di un approccio più comprensivo negli ambienti sanitari.

Lo stigma intorno all'uso di droghe ha talvolta interferito con la capacità dei professionisti sanitari di supportarmi nella gestione dell'HIV. Ad esempio, di recente ero nello studio del medico e ho iniziato a sbadigliare, sbadigliavo e sbadigliavo e sbadigliavo. E gli ho detto, se fosse successo un anno e mezzo fa, avresti pensato che fossi in giro, ma poiché noi

aveva una buona e lunga relazione, sapeva che non era per il mio uso di droghe ma per i farmaci che prendevo per il cancro al seno, e mi stancavano molto.

Ho avuto anche problemi in passato a prendere farmaci per l'HIV, le vecchie pillole erano così grandi che non riuscivo a deglutirle. Le chiamavo compresse per cavalli. Erano enormi, accidenti, mi veniva letteralmente da sudare pensando di prenderle perché sapevo quanto fosse difficile deglutirle e dovevo farlo ogni giorno.

Mi sentivo come se quando i dottori mi chiedevano perché avevo problemi a prendere regolarmente i miei farmaci, lo attribuissero al mio uso di droghe illecite e ai preconcetti che avevano sulla mia capacità, in quanto persona che usa droghe, di ricordare di prendere i farmaci ecc. Una volta che i miei dottori hanno finalmente capito che finché il farmaco era più piccolo potevo prenderlo senza problemi, siamo andati bene. Non aveva nulla a che fare con il mio uso di droghe, ma lo stigma era un ostacolo al fatto che se ne rendessero conto.

Intervistatore: Puoi condividere un esempio del tuo impegno quotidiano nei confronti delle donne che fanno uso di droghe e che vivono con l'HIV?

Diana: Durante la radioterapia per il cancro al seno, ho notato una nota di cautela non necessaria sullo schermo sul mio stato di sieropositività. Non era necessaria e mi è sembrata stigmatizzante. Ho parlato e, dopo aver terminato il trattamento, l'ospedale mi ha chiesto di formare il personale sullo stigma e la discriminazione. È stato un successo e hanno cambiato la prassi, rimuovendo l'avviso non necessario e i processi ad esso correlati. Per questo sono rimasta colpita da un ospedale pubblico.

Intervistatore: Diane, hai parlato della diagnosi ricevuta nel 1986 e della mancanza di supporto per le donne con HIV. Puoi raccontarci di più sul tuo lavoro di advocacy e sugli ostacoli che hai dovuto affrontare?

Diana: Nel corso degli anni, sono stata una vera sostenitrice, soprattutto perché c'è molto poco supporto per le donne che vivono con l'HIV nell'Australia Occidentale. Ancora oggi, quando organizziamo eventi sociali mensili per le persone che vivono con l'HIV, spesso sono l'unica donna lì. Per questo motivo, desidero fare di più per sostenere le donne e rispondere alle nostre esigenze specifiche.

Nei primi anni '90 ho fondato un gruppo di supporto tra pari per le donne a Perth, che alla fine è stato rilevato dal WA AIDS Council, in quanto è stato incorporato e riceve finanziamenti. Sono anche nel consiglio di POWA - Positive Organisation of WA. Attualmente faccio parte del consiglio di NAPWHA - National Association of People with HIV/AIDS e del comitato per il National Network of Women.

Attualmente abbiamo 11 donne in questo comitato da tutta l'Australia. È fantastico perché per molti anni sono state solo 5 le donne da tutta l'Australia che hanno voluto essere aperte.

Intervistatore: È chiaro che sei stata attivamente coinvolta nella difesa delle donne con HIV. Puoi parlarci di più dell'importanza di avere più donne in questi spazi?

Diana: Assolutamente. È fondamentale. Quando ho iniziato, c'erano pochissime donne coinvolte e molte erano esitanti a causa dello stigma intorno all'HIV. Volevo cambiare le cose. Ho fatto parte di gruppi di consumatori in cui le aziende farmaceutiche hanno membri sieropositivi ed è fantastico vedere una rappresentanza equa di donne e uomini. Ora più donne sono disposte a parlare di essere sieropositive, sfidando gli stereotipi e facendo sentire la propria voce.

Avere più donne in questi spazi cambia il discorso. Le donne hanno esperienze uniche, come, ai vecchi tempi, essere costrette a subire isterectomie e avere le tube legate, questo potrebbe essere avvenuto in un momento in cui stavano per interrompere la gravidanza o dopo una diagnosi. Quindi, mi chiedo quanto sarebbe un consenso informato. Ad alcune è stato sconsigliato di avere figli a causa del rischio di trasmissione da madre a figlio. Questi sono problemi specifici relativi alle donne.

Intervistatore: Puoi spiegare meglio il significato della Giornata nazionale delle donne affette da HIV?

Diana: È un giorno per ricordare alla comunità che anche le donne contraggono l'HIV, non solo gli uomini. Non abbiamo molte donne a cui guardare come modelli di riferimento che parlano apertamente delle loro esperienze. Quindi, avere una giornata dedicata ci consente di mostrare che le donne con l'HIV esistono e non è solo una "malattia gay". L'anno prossimo sarà il nostro 9^il anno, la data è 9^il Marzo. La data è stata scelta perché è il giorno dopo la Giornata internazionale delle donne.

Durante una conferenza sull'HIV, volevano foto di persone con l'HIV, ed è stato fantastico vedere rappresentate le donne. È un cambiamento positivo, e sempre più donne si stanno facendo avanti per parlare delle loro esperienze di vita con l'HIV.

Intervistatore: Quali sfide affrontano le donne in questi spazi e come possono gli altri fornirle supporto?

Diana: Le donne spesso affrontano sfide uniche legate allo stigma, alla discriminazione e all'incomprensione. Altri possono supportare diventando alleati, comprendendo le sfide uniche che le donne affrontano e amplificando le loro voci. È essenziale avere una rappresentanza diversificata in questi spazi per creare un ambiente più inclusivo e comprensivo.

Il percorso di Diane riflette le lotte e i successi nel sostenere le donne che fanno uso di droghe e che convivono con l'HIV, sottolineando la necessità di un sostegno e di una consapevolezza continui.

Da quando è stata fatta questa intervista, Diane lavora ora presso WAAC, per riavviare il gruppo di supporto femminile. Può essere contattata al numero (08) 9482 0000 giovedì mattina dalle 9.00 alle 12.00.

Diane ha ricevuto di recente il premio Carol e Travis Jenkins alla Harm Reduction International Conference per il suo lavoro di difesa dei diritti delle persone affette da HIV, in particolare di chi fa uso di droghe iniettive.