Uma conversa com Diane Lloyd para o Dia Mundial da Aids

Diane Lloyd é uma defensora ferrenha de sua comunidade. Compartilhando suas experiências em voz alta e sem medo e trabalhando incansavelmente pelos direitos das pessoas que vivem com HIV, especialmente para pessoas que injetam drogas, como defensora e mentora. Diane é atualmente uma Trabalhadora de Desenvolvimento Comunitário em nossa Organização Membro Peer Based Harm Reduction WA, com quem ela trabalha há mais de 14 anos.

Tivemos a sorte de conversar com Diane e conversar sobre suas experiências e luta para marcar o Dia Mundial da AIDS.

Entrevistador: Diane, você pode falar sobre os desafios específicos enfrentados por mulheres que vivem com HIV e usam drogas?

Diane: Absolutamente. Há algumas coisas a considerar. Primeiro, a porcentagem de pessoas que usam drogas e têm HIV é bem baixa. As pessoas podem especular como alguém contraiu o HIV, mas o importante é que isso não importa. Na minha experiência, suposições e julgamentos são feitos sobre como as pessoas contraíram o HIV, especialmente para as mulheres. Existe essa ideia de que se uma mulher é "boa", ela deve ter contraído o HIV do parceiro ou de uma transfusão de sangue.

Eu costumava comandar um grupo de apoio para mulheres com HIV, e algumas me diziam em particular que pegaram o vírus por meio do uso de drogas, mas hesitavam em compartilhar isso com o grupo. É essencial criar um espaço onde discutir como você contraiu o HIV não seja necessário, mas se isso surgir, não deve haver julgamento. As mulheres, independentemente de como pegaram o HIV ou se usam drogas, devem se sentir confortáveis para falar livremente, sem medo.

Entrevistador: Quais são os desafios que as mulheres que usam drogas e vivem com HIV enfrentam quando diagnosticadas com outros problemas de saúde?

Diane: Vivo com HIV desde 1986, e com o tempo, lidei com diabetes, câncer de mama, problemas de tireoide e muito mais. Conforme você envelhece, problemas de saúde surgem naturalmente. Um dos desafios que enfrentei foi administrar medicamentos para essas diferentes condições e lidar com as complicações. Eu costumava injetar drogas, mas tive problemas com abscessos e veias, o que tornou os exames de sangue de rotina e os testes de pressão arterial que eu precisava para administrar outros problemas de saúde complicados. Também lidei com comentários estigmatizantes da equipe do hospital em relação ao meu uso de drogas, destacando a necessidade de uma abordagem mais compreensiva em ambientes de saúde.

O estigma em torno do uso de drogas às vezes interferiu na capacidade dos profissionais médicos de me apoiarem no tratamento do HIV. Por exemplo, recentemente eu estava no consultório médico e comecei a bocejar, bocejando e bocejando e bocejando. E eu disse a ele, se isso tivesse acontecido há um ano e meio, você pensaria que eu estava saindo, mas porque nós

tive um relacionamento bom e longo, ele sabia que não era sobre o meu uso de drogas, mas sobre a medicação que eu estava tomando para câncer de mama, isso me deixava muito cansada.

Eu também tive problemas no passado tomando medicamentos para HIV, os comprimidos antigos costumavam ser tão grandes que eu não conseguia engoli-los. Eu costumava chamá-los de comprimidos de cavalo. Eles eram enormes, nossa, eu costumava literalmente suar pensando em tomá-los porque eu sabia o quanto eu tinha dificuldade para engoli-los e eu tinha que fazer isso todos os dias.

Eu sentia que quando os médicos me perguntavam por que eu estava tendo problemas para tomar meus medicamentos regularmente, eles atribuíam isso ao meu uso de drogas ilícitas e aos preconceitos que eles tinham sobre minha capacidade como uma pessoa que usa drogas de lembrar de tomar meus medicamentos, etc. Quando meus médicos finalmente entenderam que, desde que o medicamento fosse menor, eu poderia tomá-lo sem problemas, estávamos bem. Não tinha nada a ver com meu uso de drogas, mas o estigma era uma barreira para eles perceberem isso.

Entrevistador: Você pode compartilhar um exemplo de ação cotidiana que você faz em prol de mulheres que usam drogas e vivem com HIV?

Diane: Durante a radiação para câncer de mama, notei uma nota de cautela desnecessária na tela sobre meu status de HIV. Não era necessário, e parecia estigmatizante. Falei e, após terminar o tratamento, o hospital me pediu para treinar a equipe sobre estigma e discriminação. Foi um sucesso, e eles mudaram a prática, removendo o alerta desnecessário e os processos em torno dele. Por isso fiquei impressionado com um hospital público.

Entrevistador: Diane, você mencionou ter sido diagnosticada em 1986 e a falta de apoio para mulheres com HIV. Você pode compartilhar mais sobre seu trabalho de advocacy e os obstáculos que enfrentou?

Diane: Ao longo dos anos, tenho sido uma grande defensora, especialmente porque há muito pouco apoio para mulheres vivendo com HIV na Austrália Ocidental. Mesmo hoje, quando organizamos eventos sociais mensais para pessoas vivendo com HIV, muitas vezes sou a única mulher lá. Então, quero fazer mais para apoiar as mulheres e atender às nossas necessidades específicas.

No início dos anos 1990, formei um grupo de apoio de pares para mulheres em Perth, que acabou sendo assumido pelo WA AIDS Council, pois eles são incorporados e recebem financiamento. Também estou no Conselho da POWA – Positive Organisation of WA. Atualmente, sirvo no Conselho da NAPWHA – National Association of People with HIV/AIDS e no comitê da National Network of Women.

Atualmente, temos 11 mulheres neste comitê de toda a Austrália. Isso é fantástico, pois por muitos anos, apenas 5 mulheres de toda a Austrália estavam dispostas a se abrir.

Entrevistador: Está claro que você tem se envolvido ativamente na defesa de mulheres com HIV. Você pode falar mais sobre a importância de ter mais mulheres nesses espaços?

Diane: Absolutamente. É crucial. Quando comecei, havia muito poucas mulheres envolvidas, e muitas estavam hesitantes devido ao estigma em torno do HIV. Eu queria mudar isso. Já fiz parte de grupos de consumidores onde as empresas farmacêuticas têm membros HIV-positivos, e é ótimo ver uma representação igual de mulheres e homens. Mais mulheres agora estão dispostas a falar sobre ser HIV-positivas, desafiando estereótipos e fazendo suas vozes serem ouvidas.

Ter mais mulheres nesses espaços muda a conversa. As mulheres têm experiências únicas, como, antigamente, serem forçadas a fazer histerectomias e ter suas trompas laqueadas, isso poderia ser em um momento em que elas estavam fazendo um aborto ou no diagnóstico. Então, eu questiono o quanto seria consentimento informado. Algumas foram aconselhadas a não ter filhos devido ao risco de transmissão de mãe para bebê. Essas são questões específicas relacionadas às mulheres.

Entrevistador: Você pode explicar melhor o significado do Dia Nacional das Mulheres Vivendo com HIV?

Diane: É um dia para lembrar à comunidade que as mulheres também contraem o HIV, não apenas os homens. Não temos muitas mulheres para admirar em termos de modelos que discutam abertamente suas experiências. Então, ter um dia dedicado nos permite mostrar que mulheres com HIV existem, e não é apenas uma "doença gay". Ano que vem será nosso 9^o ano, a data é 9^o Março. Essa data foi escolhida porque é o dia seguinte ao Dia Internacional da Mulher.

Durante uma conferência sobre HIV, eles queriam fotos de pessoas com HIV, e foi ótimo ver mulheres representadas. É uma mudança positiva, e mais mulheres estão se apresentando para falar sobre suas experiências de viver com HIV.

Entrevistador: Quais desafios as mulheres enfrentam nesses espaços e como outras pessoas podem apoiar?

Diane: As mulheres frequentemente enfrentam desafios únicos em torno de estigma, discriminação e incompreensão. Outros podem apoiar sendo aliados, entendendo os desafios únicos que as mulheres enfrentam e amplificando suas vozes. É essencial ter uma representação diversa nesses espaços para criar um ambiente mais inclusivo e compreensivo.

A jornada de Diane reflete as lutas e os triunfos da defesa das mulheres que usam drogas e vivem com HIV, enfatizando a necessidade de apoio e conscientização contínuos.

Desde esta entrevista, Diane está trabalhando em WAAC, para reiniciar o grupo de apoio às mulheres. Ela pode ser contatada em (08) 9482 0000 na quinta-feira de manhã, das 9h00 às 12h00.

Diane recebeu recentemente o Prêmio Carol e Travis Jenkins na Conferência Internacional de Redução de Danos por seu trabalho defendendo os direitos das pessoas que vivem com HIV, especialmente as que usam drogas injetáveis.