Entretien avec Diane Lloyd à l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida

Diane Lloyd est une fervente défenseuse de sa communauté. Elle partage haut et fort ses expériences et travaille sans relâche pour les droits des personnes vivant avec le VIH, en particulier des personnes qui s'injectent des drogues, en tant que défenseure et mentor. Diane est actuellement travailleuse en développement communautaire au sein de notre organisation membre Peer Based Harm Reduction WA, avec laquelle elle travaille depuis plus de 14 ans.

Nous avons eu la chance de nous asseoir avec Diane et de discuter de ses expériences et de son plaidoyer pour marquer la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Intervieweur: Diane, pouvez-vous nous parler des défis particuliers auxquels sont confrontées les femmes vivant avec le VIH qui consomment des drogues ?

Diane : Absolument. Il y a plusieurs choses à prendre en compte. Tout d'abord, le pourcentage de personnes qui consomment des drogues et qui sont porteuses du VIH est assez faible. On peut spéculer sur la façon dont quelqu'un a contracté le VIH, mais l'important est que cela n'a pas d'importance. D'après mon expérience, on émet des hypothèses et des jugements sur la façon dont les gens ont contracté le VIH, en particulier les femmes. On pense que si une femme est « gentille », elle a dû contracter le VIH par son partenaire ou par une transfusion sanguine.

J'ai dirigé un groupe de soutien pour les femmes atteintes du VIH, et certaines d'entre elles me disaient en privé qu'elles avaient contracté le virus en consommant de la drogue, mais hésitaient à en parler au groupe. Il est essentiel de créer un espace où il n'est pas nécessaire de discuter de la façon dont on a contracté le VIH, mais si le sujet est abordé, il ne doit pas être jugé. Les femmes, quelle que soit la façon dont elles ont contracté le VIH ou si elles consomment de la drogue, doivent se sentir à l'aise pour en parler librement et sans crainte.

Intervieweur: À quels défis sont confrontées les femmes qui consomment des drogues et vivent avec le VIH lorsqu’elles reçoivent un diagnostic d’autres problèmes de santé ?

Diane : Je vis avec le VIH depuis 1986, Au fil du temps, j'ai dû faire face au diabète, au cancer du sein, à des problèmes de thyroïde et à bien d'autres problèmes. En vieillissant, les problèmes de santé surviennent naturellement. L'un des défis auxquels j'ai été confrontée a été de gérer les médicaments pour ces différentes maladies et de faire face aux complications. J'avais l'habitude de m'injecter des drogues, mais j'ai eu des problèmes d'abcès et de veines, ce qui a rendu difficiles les analyses sanguines et les tests de tension artérielle de routine dont j'avais besoin pour gérer d'autres problèmes de santé. J'ai également dû faire face à des commentaires stigmatisants de la part du personnel hospitalier concernant ma consommation de drogues, ce qui souligne la nécessité d'une approche plus compréhensive dans les milieux de soins de santé.

La stigmatisation liée à la consommation de drogues a parfois interféré avec la capacité des professionnels de la santé à m'aider à gérer le VIH. Par exemple, récemment, j'étais chez le médecin et j'ai eu des bâillements, je bâillais et bâillais et bâillais et je lui ai dit, si cela s'était passé il y a un an et demi, vous auriez pensé que je traînais avec vous, mais parce que nous

j'avais une bonne et longue relation, il savait que ce n'était pas à cause de ma consommation de drogue, mais à cause des médicaments que je prenais pour le cancer du sein, ça me rendait vraiment fatiguée.

J'ai aussi eu des problèmes dans le passé avec les médicaments contre le VIH. Les anciens comprimés étaient si gros que je ne pouvais pas les avaler. Je les appelais autrefois comprimés pour chevaux. Ils étaient énormes, mon Dieu, je transpirais littéralement à l'idée de les prendre parce que je savais à quel point j'avais du mal à les avaler et je devais le faire tous les jours.

J’avais l’impression que lorsque les médecins me demandaient pourquoi j’avais du mal à prendre mes médicaments régulièrement, ils attribuaient cela à ma consommation de drogues illicites et aux idées préconçues qu’ils avaient sur ma capacité, en tant que personne consommant des drogues, à me souvenir de prendre mes médicaments, etc. Une fois que mes médecins ont finalement compris que tant que le médicament était en plus petite quantité, je pouvais le prendre sans problème, tout allait bien. Cela n’avait rien à voir avec ma consommation de drogues, mais la stigmatisation les empêchait de s’en rendre compte.

Intervieweur: Pouvez-vous partager un exemple de plaidoyer quotidien que vous faites pour les femmes qui consomment des drogues et vivent avec le VIH ?

Diane : Lors d'une radiothérapie pour un cancer du sein, j'ai remarqué une mise en garde inutile sur l'écran concernant mon statut VIH. Ce n'était pas nécessaire et cela m'a semblé stigmatisant. J'ai parlé et, après avoir terminé le traitement, l'hôpital m'a demandé de former le personnel sur la stigmatisation et la discrimination. Ce fut un succès et ils ont changé la pratique, en supprimant l'alerte inutile et les processus qui l'entouraient. C'est pour cela que j'ai été impressionné par un hôpital public.

Intervieweur: Diane, vous avez évoqué le diagnostic de séropositivité en 1986 et le manque de soutien dont bénéficiaient les femmes atteintes du VIH. Pouvez-vous nous en dire plus sur votre travail de plaidoyer et les obstacles auxquels vous avez été confrontée ?

Diane : Au fil des ans, j'ai été une grande militante, d'autant plus qu'il y a très peu de soutien pour les femmes vivant avec le VIH en Australie occidentale. Aujourd'hui encore, lorsque nous organisons des événements sociaux mensuels pour les personnes vivant avec le VIH, je suis souvent la seule femme présente.. Je souhaite donc faire davantage pour soutenir les femmes et répondre à nos besoins spécifiques.

Au début des années 1990, j'ai créé un groupe de soutien entre pairs pour les femmes de Perth, qui a finalement été repris par le WA AIDS Council, car il est désormais constitué en société et reçoit des fonds. Je suis également membre du conseil d'administration de POWA - Positive Organisation of WA. Je siège actuellement au conseil d'administration de NAPWHA - National Association of People with HIV/AIDS et au comité du National Network of Women.

Actuellement, nous avons 11 femmes dans ce comité, provenant de toute l'Australie. C'est fantastique, car pendant de nombreuses années, seules 5 femmes de toute l'Australie étaient prêtes à s'ouvrir.

Intervieweur: Il est clair que vous êtes activement impliquée dans la défense des droits des femmes atteintes du VIH. Pouvez-vous nous en dire plus sur l’importance d’avoir plus de femmes dans ces espaces ?

Diane : Absolument. C'est crucial. Quand j'ai commencé, il y avait très peu de femmes impliquées et beaucoup hésitaient à cause de la stigmatisation liée au VIH. Je voulais changer cela. J'ai fait partie de groupes de consommateurs où les sociétés pharmaceutiques ont des membres séropositifs et c'est formidable de voir une représentation égale des femmes et des hommes. De plus en plus de femmes sont désormais prêtes à parler de leur séropositivité, à remettre en question les stéréotypes et à faire entendre leur voix.

Le fait d’avoir plus de femmes dans ces espaces change la donne. Les femmes ont des expériences uniques, comme à l’époque où elles étaient contraintes de subir une hystérectomie ou une ligature des trompes, au moment de l’avortement ou du diagnostic. Je me demande donc dans quelle mesure le consentement éclairé est important. On a déconseillé à certaines d’avoir des enfants en raison du risque de transmission de la mère à l’enfant. Ce sont des problèmes spécifiques aux femmes.

Intervieweur: Pouvez-vous nous en dire plus sur l’importance d’une Journée nationale des femmes vivant avec le VIH ?

Diane : C'est une journée pour rappeler à la communauté que les femmes aussi contractent le VIH, pas seulement les hommes. Nous n'avons pas beaucoup de femmes à qui nous pouvons nous fier en termes de modèles qui parlent ouvertement de leurs expériences. Ainsi, avoir une journée dédiée nous permet de montrer que les femmes atteintes du VIH existent et que ce n'est pas seulement une « maladie homosexuelle ». L'année prochaine sera notre 9^ème année, la date est 9^ème Mars. Cette date a été choisie car elle tombe le lendemain de la Journée internationale des femmes.

Lors d'une conférence sur le VIH, ils voulaient des photos de personnes atteintes du VIH, et c'était formidable de voir des femmes représentées. C'est un changement positif, et de plus en plus de femmes se manifestent pour parler de leur expérience de vie avec le VIH.

Intervieweur: À quels défis les femmes sont-elles confrontées dans ces espaces et comment les autres peuvent-elles les soutenir ?

Diane : Les femmes sont souvent confrontées à des défis particuliers liés à la stigmatisation, à la discrimination et à l’incompréhension. D’autres peuvent les soutenir en étant des alliés, en comprenant les défis particuliers auxquels les femmes sont confrontées et en amplifiant leur voix. Il est essentiel d’avoir une représentation diversifiée dans ces espaces pour créer un environnement plus inclusif et plus compréhensif.

Le parcours de Diane reflète les luttes et les triomphes de la défense des femmes qui consomment des drogues et vivent avec le VIH, soulignant la nécessité d'un soutien et d'une sensibilisation continus.

Depuis cette interview, Diane travaille désormais chez WAAC, pour relancer le groupe de soutien aux femmes. Elle peut être contactée au (08) 9482 0000 le jeudi matin de 9h00 à 12h00.

Diane a récemment reçu le prix Carol et Travis Jenkins lors de la Conférence internationale sur la réduction des risques pour son travail de défense des droits des personnes vivant avec le VIH, en particulier des personnes qui s'injectent des drogues.