Percakapan dengan Diane Lloyd untuk Hari AIDS Sedunia

Diane Lloyd adalah seorang advokat yang gigih bagi komunitasnya. Dengan lantang dan tanpa rasa takut, ia berbagi pengalamannya dan bekerja tanpa lelah untuk hak-hak orang yang hidup dengan HIV, khususnya bagi mereka yang menyuntikkan narkoba, sebagai seorang advokat dan mentor. Saat ini, Diane adalah seorang Pekerja Pengembangan Komunitas di Organisasi Anggota kami, Peer Based Harm Reduction WA, tempat ia bekerja selama lebih dari 14 tahun.

Kami cukup beruntung dapat duduk bersama Diane dan bercerita tentang pengalaman dan advokasinya untuk memperingati Hari AIDS Sedunia.

Pewawancara: Diane, dapatkah Anda berbicara tentang tantangan unik yang dihadapi oleh perempuan yang hidup dengan HIV yang menggunakan narkoba?

Diane: Tentu saja. Ada beberapa hal yang perlu dipertimbangkan. Pertama, persentase orang yang menggunakan narkoba dan mengidap HIV cukup rendah. Orang mungkin berspekulasi bagaimana seseorang tertular HIV, tetapi yang penting adalah hal itu tidak penting. Menurut pengalaman saya, asumsi dan penilaian dibuat tentang bagaimana orang tertular HIV, terutama bagi wanita. Ada anggapan bahwa jika seorang wanita 'baik,' dia pasti tertular HIV dari pasangannya atau transfusi darah.

Saya pernah mengelola kelompok pendukung bagi perempuan pengidap HIV, dan beberapa dari mereka secara pribadi memberi tahu saya bahwa mereka tertular HIV melalui penggunaan narkoba, tetapi ragu untuk menceritakannya kepada kelompok tersebut. Sangat penting untuk menciptakan ruang di mana membahas tentang bagaimana Anda tertular HIV tidak perlu dilakukan, tetapi jika hal itu muncul, tidak boleh ada penghakiman. Perempuan, terlepas dari bagaimana mereka tertular HIV atau apakah mereka menggunakan narkoba, harus merasa nyaman untuk berbicara dengan bebas tanpa rasa takut.

Pewawancara: Tantangan apa yang dihadapi wanita pengguna narkoba dan hidup dengan HIV ketika didiagnosis dengan masalah kesehatan lainnya?

Diane: Saya telah hidup dengan HIV sejak tahun 1986, dan seiring berjalannya waktu, saya telah berhadapan dengan diabetes, kanker payudara, masalah tiroid, dan banyak lagi. Seiring bertambahnya usia, masalah kesehatan muncul secara alami. Salah satu tantangan yang saya hadapi adalah mengelola pengobatan untuk berbagai kondisi ini dan menangani komplikasinya. Saya biasa menyuntikkan obat, tetapi saya memiliki masalah dengan abses dan vena yang membuat tes darah rutin dan tes tekanan darah yang saya perlukan untuk mengelola masalah kesehatan lainnya menjadi sulit. Saya juga menghadapi komentar yang menstigmatisasi dari staf rumah sakit terkait penggunaan obat saya, yang menggarisbawahi perlunya pendekatan yang lebih pengertian dalam pengaturan perawatan kesehatan.

Stigma seputar penggunaan narkoba terkadang mengganggu kemampuan profesional medis untuk mendukung saya dalam mengelola HIV. Misalnya, baru-baru ini saya berada di kantor dokter dan saya menguap terus-menerus. Saya berkata kepadanya, jika ini terjadi sekitar satu setengah tahun yang lalu, Anda akan mengira saya sedang nongkrong, tetapi karena kami

memiliki hubungan yang baik dan panjang, dia tahu itu bukan tentang penggunaan narkoba saya, melainkan tentang pengobatan yang saya konsumsi untuk kanker payudara, itu membuat saya sangat lelah.

Saya juga pernah mengalami masalah saat mengonsumsi obat HIV, pil-pil lama terlalu besar sehingga saya tidak bisa menelannya. Saya biasa menyebutnya tablet kuda. Pil-pil itu sangat besar, astaga, saya sampai berkeringat saat berpikir untuk meminumnya karena saya tahu betapa sulitnya menelannya dan saya harus melakukannya setiap hari.

Saya merasa ketika dokter bertanya mengapa saya mengalami masalah dalam minum obat secara teratur, mereka akan mengaitkannya dengan penggunaan obat terlarang dan prasangka mereka tentang kemampuan saya sebagai pengguna narkoba untuk mengingat minum obat, dsb. Setelah dokter saya akhirnya mengerti bahwa selama obatnya lebih kecil, saya dapat meminumnya tanpa masalah, kami baik-baik saja. Itu tidak ada hubungannya dengan penggunaan obat saya, tetapi stigma menjadi penghalang bagi mereka untuk menyadari hal itu.

Pewawancara: Dapatkah Anda berbagi contoh advokasi sehari-hari yang Anda lakukan untuk perempuan pengguna narkoba dan hidup dengan HIV?

Diane: Selama menjalani radiasi kanker payudara, saya melihat catatan peringatan yang tidak perlu di layar tentang status HIV saya. Itu tidak diperlukan, dan terasa menstigmatisasi. Saya angkat bicara, dan setelah menyelesaikan perawatan, rumah sakit meminta saya untuk melatih staf tentang stigma dan diskriminasi. Itu berhasil, dan mereka mengubah praktiknya, menghapus peringatan yang tidak perlu dan proses di sekitarnya. Karena itu saya terkesan dengan rumah sakit umum.

Pewawancara: Diane, Anda menyebutkan bahwa Anda didiagnosis pada tahun 1986 dan kurangnya dukungan bagi perempuan dengan HIV. Bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang pekerjaan advokasi Anda dan rintangan yang Anda hadapi?

Diane: Selama bertahun-tahun, saya telah menjadi seorang advokat, terutama karena sangat sedikit dukungan untuk perempuan yang hidup dengan HIV di Australia Barat. Bahkan saat ini, ketika kami menyelenggarakan acara sosial bulanan untuk orang yang hidup dengan HIV, saya sering kali menjadi satu-satunya perempuan di sana.. Jadi, saya ingin berbuat lebih banyak untuk mendukung wanita dan memenuhi kebutuhan khusus kami.

Pada awal tahun 1990-an saya membentuk kelompok dukungan sebaya bagi perempuan di Perth, yang akhirnya diambil alih oleh Dewan AIDS Australia Barat, karena mereka tergabung dan menerima pendanaan. Saya juga menjadi anggota Dewan POWA – Positive Organisation of Australia Barat. Saat ini saya bertugas di Dewan NAPWHA- National Association of People with HIV/AIDS dan komite untuk National Network of Women.

Saat ini kami memiliki 11 perempuan di komite ini dari seluruh Australia. Ini luar biasa karena selama bertahun-tahun hanya 5 perempuan dari seluruh Australia yang bersedia bersikap terbuka.

Pewawancara: Jelas bahwa Anda telah terlibat aktif dalam advokasi bagi perempuan dengan HIV. Bisakah Anda berbicara lebih lanjut tentang pentingnya melibatkan lebih banyak perempuan di tempat-tempat ini?

Diane: Tentu saja. Itu penting. Ketika saya pertama kali memulai, hanya sedikit perempuan yang terlibat, dan banyak yang ragu karena stigma seputar HIV. Saya ingin mengubahnya. Saya pernah menjadi bagian dari kelompok konsumen tempat perusahaan obat memiliki anggota yang positif HIV, dan sangat menyenangkan melihat representasi yang setara antara perempuan dan laki-laki. Lebih banyak perempuan sekarang bersedia berbicara tentang status mereka sebagai pengidap HIV, menantang stereotip, dan menyuarakan pendapat mereka.

Kehadiran lebih banyak perempuan di tempat-tempat ini mengubah percakapan. Perempuan memiliki pengalaman unik, seperti, dulu, dipaksa menjalani histerektomi, dan tuba falopi mereka diikat, ini bisa terjadi pada saat mereka akan menjalani aborsi atau setelah diagnosis. Jadi, saya mempertanyakan seberapa penting persetujuan berdasarkan informasi. Beberapa disarankan untuk tidak memiliki anak karena risiko penularan dari ibu ke bayi. Ini adalah masalah khusus yang berkaitan dengan perempuan.

Pewawancara: Bisakah Anda menguraikan pentingnya Hari Nasional Perempuan yang Hidup dengan HIV?

Diane: Ini adalah hari untuk mengingatkan masyarakat bahwa perempuan juga tertular HIV, bukan hanya laki-laki. Kita tidak memiliki banyak perempuan yang bisa dijadikan panutan dalam hal membicarakan pengalaman mereka secara terbuka. Jadi, dengan menetapkan hari khusus, kita dapat menunjukkan bahwa perempuan yang mengidap HIV itu ada, dan itu bukan hanya "penyakit kaum gay". Tahun depan akan menjadi hari ke-9 kita^th tahun, tanggalnya 9^th Maret. Tanggal tersebut dipilih karena bertepatan dengan Hari Perempuan Internasional.

Selama konferensi HIV, mereka ingin melihat foto-foto orang dengan HIV, dan sangat menyenangkan melihat wanita terwakili. Ini adalah perubahan positif, dan lebih banyak wanita yang berani berbicara tentang pengalaman mereka hidup dengan HIV.

Pewawancara: Tantangan apa yang dihadapi perempuan di ruang-ruang ini, dan bagaimana pihak lain dapat memberikan dukungan?

Diane: Perempuan sering menghadapi tantangan unik seputar stigma, diskriminasi, dan kesalahpahaman. Pihak lain dapat mendukung dengan menjadi sekutu, memahami tantangan unik yang dihadapi perempuan, dan menyuarakan pendapat mereka. Sangat penting untuk memiliki representasi yang beragam di ruang-ruang ini guna menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan penuh pengertian.

Perjalanan Diane mencerminkan perjuangan dan kemenangan dalam mengadvokasi wanita yang menggunakan narkoba dan hidup dengan HIV, menekankan perlunya dukungan dan kesadaran yang berkelanjutan.

---

Sejak wawancara ini, Diane sekarang bekerja di Bahasa Indonesia: WAAC, untuk memulai kembali kelompok pendukung perempuan. Dia dapat dihubungi di (08) 9482 0000 Kamis pagi pukul 9.00 – 12.00.

---

Diane baru-baru ini menerima Penghargaan Carol dan Travis Jenkins di Konferensi Internasional Pengurangan Bahaya atas karyanya dalam mengadvokasi hak-hak orang yang hidup dengan HIV, khususnya bagi mereka yang menyuntikkan narkoba.