Μια συνομιλία με την Diane Lloyd για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Aids

Η Diane Lloyd είναι μια σκληρή υπερασπιστής της κοινότητάς της. Μοιράζεται δυνατά και άφοβα τις εμπειρίες της και εργάζεται ακούραστα για τα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με HIV, ειδικά για άτομα που κάνουν ενέσιμα ναρκωτικά, ως συνήγορος και μέντορας. Η Diane είναι επί του παρόντος Υπάλληλος Κοινοτικής Ανάπτυξης στον Οργανισμό-Μέλος μας Peer Based Harm Reduction WA, με τον οποίο έχει συνεργαστεί για περισσότερα από 14 χρόνια.

Ήμασταν αρκετά τυχεροί να καθίσουμε με την Νταϊάν και να μιλήσουμε για τις εμπειρίες της και την υπεράσπιση της για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του AIDS.

Συνεντευκτής: Diane, μπορείς να μιλήσεις για τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες που ζουν με HIV που κάνουν χρήση ναρκωτικών;

Diane: Απολύτως. Υπάρχουν μερικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη. Πρώτον, το ποσοστό των ανθρώπων που κάνουν χρήση ναρκωτικών και έχουν HIV είναι αρκετά χαμηλό. Οι άνθρωποι μπορεί να εικάζουν πώς κάποιος προσβλήθηκε από τον ιό HIV, αλλά το σημαντικό είναι ότι δεν έχει σημασία. Από την εμπειρία μου, γίνονται υποθέσεις και κρίσεις σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι προσβλήθηκαν από τον HIV, ειδικά για τις γυναίκες. Υπάρχει αυτή η ιδέα ότι αν μια γυναίκα είναι «καλή», πρέπει να έχει προσβληθεί από τον ιό HIV από τον σύντροφό της ή από μετάγγιση αίματος.

Συνήθιζα να διαχειρίζομαι μια ομάδα υποστήριξης για γυναίκες με HIV, και ορισμένες μου έλεγαν ιδιωτικά ότι το πήραν μέσω της χρήσης ναρκωτικών, αλλά δίσταζαν να το μοιραστούν με την ομάδα. Είναι σημαντικό να δημιουργηθεί ένας χώρος όπου να μην είναι απαραίτητο να συζητάμε για το πώς μολύνατε τον ιό HIV, αλλά αν προκύψει, δεν θα πρέπει να υπάρχει κρίση. Οι γυναίκες, ανεξάρτητα από το πώς προσβλήθηκαν από τον ιό HIV ή αν κάνουν χρήση ναρκωτικών, θα πρέπει να αισθάνονται άνετα να μιλούν ελεύθερα χωρίς φόβο.

Συνεντευκτής: Ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν οι γυναίκες που κάνουν χρήση ναρκωτικών και ζουν με HIV όταν διαγνωστούν με άλλα προβλήματα υγείας;

Diane: Ζω με HIV από το 1986, και με την πάροδο του χρόνου, έχω αντιμετωπίσει τον διαβήτη, τον καρκίνο του μαστού, τα προβλήματα του θυρεοειδούς και άλλα. Καθώς μεγαλώνετε, τα προβλήματα υγείας εμφανίζονται φυσικά. Μία από τις προκλήσεις που έχω αντιμετωπίσει είναι η διαχείριση φαρμάκων για αυτές τις διαφορετικές καταστάσεις και η αντιμετώπιση των επιπλοκών. Κάποτε έκανα ενέσεις ναρκωτικών, αλλά είχα προβλήματα με αποστήματα και φλέβες που έκαναν δύσκολες τις συνήθεις εξετάσεις αίματος και την αρτηριακή πίεση που χρειαζόμουν για τη διαχείριση άλλων προβλημάτων υγείας. Έχω επίσης ασχοληθεί με στιγματιστικά σχόλια από το προσωπικό του νοσοκομείου σε σχέση με τη χρήση ναρκωτικών μου, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για μια πιο κατανοητή προσέγγιση στα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης.

Το στίγμα γύρω από τη χρήση ναρκωτικών έχει μερικές φορές παρεμποδίσει την ικανότητα των ιατρών να με υποστηρίξουν στη διαχείριση του HIV. Για παράδειγμα, πρόσφατα ήμουν στο ιατρείο και μόλις πήρα τα χασμουρητά, χασμουριόμουν και χασμουριόμουν και χασμουριόμουν. Και του είπα, αν ήταν πριν από ενάμιση χρόνο, θα νόμιζες ότι έκανα παρέα, αλλά επειδή

είχε μια καλή και μακροχρόνια σχέση ήξερε ότι δεν αφορούσε τη χρήση ναρκωτικών μου, ήταν για τη φαρμακευτική αγωγή που έπαιρνα για τον καρκίνο του μαστού, με κούρασε πραγματικά.

Είχα επίσης προβλήματα στο παρελθόν με τη λήψη φαρμάκων για τον HIV, τα παλιά χάπια ήταν τόσο μεγάλα που δεν μπορούσα να τα καταπιώ. Τα έλεγα ταμπλέτες αλόγων. Ήταν τεράστιες, θεέ μου, έβγαζα κυριολεκτικά ιδρώτας σκεφτόμενος να τα πάρω γιατί ήξερα πόσο κόπο είχα να τα καταπιώ και έπρεπε να το κάνω κάθε μέρα.

Ένιωθα ότι όταν οι γιατροί με ρωτούσαν γιατί αντιμετώπιζα προβλήματα με τη λήψη των φαρμάκων μου τακτικά, το απέδιδαν στην παράνομη χρήση ναρκωτικών και στις προκαταλήψεις που είχαν για την ικανότητά μου ως άτομο που χρησιμοποιεί ναρκωτικά να θυμάται να παίρνω τα φάρμακά μου κ.λπ. Οι γιατροί κατάλαβαν τελικά ότι όσο το φάρμακο ήταν μικρότερο μπορούσα να το πάρω χωρίς προβλήματα, ήμασταν καλά. Δεν είχε να κάνει με τη χρήση ναρκωτικών μου, αλλά το στίγμα ήταν εμπόδιο για να το συνειδητοποιήσουν.

Συνεντευκτής: Μπορείτε να μοιραστείτε ένα παράδειγμα της καθημερινής υπεράσπισης που κάνετε για γυναίκες που κάνουν χρήση ναρκωτικών και ζουν με τον ιό HIV;

Diane: Κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας για τον καρκίνο του μαστού, παρατήρησα μια περιττή σημείωση προσοχής στην οθόνη σχετικά με την κατάστασή μου HIV. Δεν χρειαζόταν και ένιωθε στιγματισμό. Μίλησα και αφού τελείωσα τη θεραπεία, το νοσοκομείο μου ζήτησε να εκπαιδεύσω το προσωπικό για το στίγμα και τις διακρίσεις. Ήταν μια επιτυχία, και άλλαξαν την πρακτική, αφαιρώντας την περιττή ειδοποίηση και τις διαδικασίες γύρω από αυτήν. Για το οποίο μου έκανε εντύπωση ένα δημόσιο νοσοκομείο.

Συνεντευκτής: Diane, αναφέρατε ότι διαγνώστηκε το 1986 και την έλλειψη υποστήριξης για τις γυναίκες με HIV. Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για το έργο συνηγορίας και τα εμπόδια που αντιμετωπίσατε;

Diane: Με τα χρόνια, ήμουν αρκετά υποστηρικτής, ειδικά επειδή υπάρχει πολύ μικρή υποστήριξη για τις γυναίκες που ζουν με HIV στη Δυτική Αυστραλία. Ακόμη και σήμερα, που διοργανώνουμε μηνιαίες κοινωνικές εκδηλώσεις για άτομα που ζουν με HIV, συχνά είμαι η μόνη γυναίκα εκεί. Θέλω λοιπόν να κάνω περισσότερα για να στηρίξω τις γυναίκες και να αντιμετωπίσω τις συγκεκριμένες ανάγκες μας.

Στις αρχές της δεκαετίας του 1990 σχημάτισα μια ομάδα υποστήριξης ομοτίμων για γυναίκες στο Περθ, την οποία τελικά ανέλαβε το WA AIDS Council, καθώς έχουν συσταθεί και λαμβάνουν χρηματοδότηση. Είμαι επίσης στο διοικητικό συμβούλιο του POWA – Positive Organization of WA. Επί του παρόντος υπηρετώ στο Διοικητικό Συμβούλιο της NAPWHA- National Association of People with HIV/AIDS και στην επιτροπή για το Εθνικό Δίκτυο Γυναικών.

Αυτήν τη στιγμή έχουμε 11 γυναίκες σε αυτήν την επιτροπή από όλη την Αυστραλία. Αυτό είναι φανταστικό καθώς για πολλά χρόνια μόνο 5 γυναίκες από όλη την Αυστραλία ήταν πρόθυμες να είναι ανοιχτές.

Συνεντευκτής: Είναι σαφές ότι έχετε συμμετάσχει ενεργά στην υπεράσπιση των γυναικών με HIV. Μπορείτε να μιλήσετε περισσότερο για τη σημασία του να υπάρχουν περισσότερες γυναίκες σε αυτούς τους χώρους;

Diane: Απολύτως. Είναι κρίσιμο. Όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά, υπήρχαν πολύ λίγες γυναίκες που συμμετείχαν και πολλές ήταν διστακτικές λόγω του στίγματος γύρω από τον HIV. Ήθελα να το αλλάξω. Έχω συμμετάσχει σε ομάδες καταναλωτών όπου οι φαρμακευτικές εταιρείες έχουν οροθετικά μέλη και είναι υπέροχο να βλέπεις ισότιμη εκπροσώπηση γυναικών και ανδρών. Περισσότερες γυναίκες είναι πλέον πρόθυμες να μιλήσουν για το ότι είναι οροθετικές, αμφισβητούν τα στερεότυπα και κάνουν τη φωνή τους να ακουστεί.

Το να υπάρχουν περισσότερες γυναίκες σε αυτούς τους χώρους αλλάζει τη συζήτηση. Οι γυναίκες έχουν μοναδικές εμπειρίες, όπως, παλιότερα, να αναγκάζονται να κάνουν υστερεκτομή και να δένουν τους σωλήνες τους, αυτό θα μπορούσε να συμβαίνει σε μια περίοδο που είχαν τερματισμό ή μετά τη διάγνωση. Οπότε, αναρωτιέμαι πόσο θα ήταν η ενημερωμένη συγκατάθεση. Κάποιοι συμβουλεύτηκαν να μην κάνουν παιδιά λόγω του κινδύνου μετάδοσης από τη μητέρα στο μωρό. Αυτά είναι συγκεκριμένα θέματα που σχετίζονται με τις γυναίκες.

Συνεντευκτής: Μπορείτε να αναλύσετε τη σημασία της Εθνικής Ημέρας των Γυναικών που ζουν με τον HIV;

Diane: Είναι μια μέρα για να υπενθυμίσουμε στην κοινότητα ότι και οι γυναίκες μολύνονται με HIV, όχι μόνο οι άνδρες. Δεν έχουμε πολλές γυναίκες για να δούμε ως πρότυπα που συζητούν ανοιχτά τις εμπειρίες τους. Έτσι, έχοντας μια αφιερωμένη ημέρα μας επιτρέπει να δείξουμε ότι υπάρχουν γυναίκες με HIV και δεν είναι απλώς μια «γκέι ασθένεια». Το επόμενο έτος θα είναι το 9 μας^ου έτος, η ημερομηνία είναι 9^ου Πορεία. Αυτή η ημερομηνία επιλέχθηκε ως την επομένη της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Γυναίκες.

Κατά τη διάρκεια μιας διάσκεψης για τον HIV, ήθελαν φωτογραφίες ατόμων με HIV και ήταν υπέροχο να βλέπουμε γυναίκες να εκπροσωπούνται. Είναι μια θετική αλλαγή και περισσότερες γυναίκες έρχονται να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους από τη ζωή με τον ιό HIV.

Συνεντευκτής: Ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν οι γυναίκες σε αυτούς τους χώρους και πώς μπορούν οι άλλοι να υποστηρίξουν;

Diane: Οι γυναίκες συχνά αντιμετωπίζουν μοναδικές προκλήσεις σχετικά με το στίγμα, τις διακρίσεις και τις παρεξηγήσεις. Άλλοι μπορούν να υποστηρίξουν όντας σύμμαχοι, κατανοώντας τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες και ενισχύοντας τη φωνή τους. Είναι σημαντικό να υπάρχει μια ποικιλόμορφη εκπροσώπηση σε αυτούς τους χώρους για να δημιουργηθεί ένα περιβάλλον πιο περιεκτικό και κατανοητό.

Το ταξίδι της Diane αντανακλά τους αγώνες και τους θριάμβους της υπεράσπισης των γυναικών που κάνουν χρήση ναρκωτικών και ζουν με τον ιό HIV, τονίζοντας την ανάγκη για συνεχή υποστήριξη και ευαισθητοποίηση.

Από αυτή τη συνέντευξη, η Diane εργάζεται τώρα WAAC, για να ξαναρχίσει η ομάδα υποστήριξης των γυναικών. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί της στο (08) 9482 0000 Πέμπτη πρωί 9.00 π.μ. – 12.00 μ.μ.

Η Diane έλαβε πρόσφατα το βραβείο Carol and Travis Jenkins στο Διεθνές Συνέδριο για τη μείωση της βλάβης για το έργο της που υπερασπίζεται τα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με HIV, ειδικά για άτομα που κάνουν ενέσιμα ναρκωτικά.